Rozhovor s ambasádorkou Barby o reume

Takto som sa na to nikdy nepozerala. Vďaka súčasnej medicíne a pokroku žijem plnohodnotný život. Neberiem svoju diagnózu ako obmedzenie. Určite niečo je, ale ja k tomu pristupujem tak, že ak niečo kvoli diagnóze nemôžem, nájdem si niečo iné. Jednoducho ak niečo nemôžem, nechýba mi to. Vždy je to len uhol pohľadu.

 

Reuma je taký všeobecný pojem. Reumatických diagnóz je okolo 200 druhov. Ja mám reumatoídnu artritídu. Typické prejavy sú ranná stuhnutosť, zápal kĺbov, opuch kĺbov, únava.

 

Momentálne nemám extrémne bolesti, tak ako keď som bola úplne na začiatku v aktívnom štádiu. Nevnímam to úplne tak, že mi ovplyvňuje môj život. Vždy hovorím, že moja diagnóza neurčuje kto som. Vedia ma potrápiť prudké zmeny počasia a nekončiaca únava, ktorá je tiež súčasťou života reumatikov. Človek sa s tým všetkým ale naučí žiť. S určitým stupňom bolesti jednoducho normálne existujeme.  Je obrovský rozdiel v reumatikoch, ktorým bolo ich ochorenie diagnostikované už veľmi dávno a v súčasnej dobe. Medicína pokročila a na mnohých reumatikoch nie je vôbec nič vidieť. Ďalšia vec je, že bežna verejnosť vlastne ani poriadne nevie, čo si má pod tým predstaviť, alebo, že reumatikmi sú aj malé deti.

 

Neriešim nepodstatné veci a hlavne tie, ktoré neviem ovplyvniť. Mám pocit, že ľudia sa často rozčuľujú nad malichernosťami. Som viac trpezlivá, vnímavá a empatická voči bolesti druhého a vážim si každodenné maličkosti. Som veľmi bojovná a nevzdávam sa len tak ľahko. Reuma ma aj naučila plánovať a mať systém, to využívam aj v pracovnej oblasti.

 

Nič univerzálne neexistuje. Každý reumatik je iný, má iný život, iný vek a hlavne teda iný druh reumatického ochorenia. Ale dôležité je chorobu prijať, byť sebe láskavý, pravidelne cvičiť, spať, nájsť si stravu, ktorá najviac vyhovuje a obklopovať sa pozitívnymi ľuďmi. 

 

Vo svojom blízkom okolí ich nemám. No som súčasťou Ligy proti reumatizmu a raz ročne v čase oslavy svetového dňa reumatizmu som v reumatickej spoločnosti. Ono ja žijem klasický život ako každý iný. U mňa reuma nie je každodennou témou dňa. Ona sa stala súčasťou môjho bytia a musela sa mi prispôsobiť :-D. Je určite dobré mať ale kontakt aj s inými reumatikmi. Úplne vás totiž dokáže pochopiť len človek, kto žije to isté čo vy. A preto na Instagrame šírim o tejto diganóze osvetu a máme tam takú peknú podpornú reumatickú bublinu, kde sa navzájom inšpirujeme a sme si oporou. A teda hlavne si robíme z reumy srandu. Humor je pri živote s diagnózou veľmi dôležitý.

 

Nie, nikto.

 

Vždy sa pri podobnej otázke musím zamyslieť, lebo ja ten pocit vôbec nemám. Možno by som robila iné športy, inú prácu? Netuším a hlavne si to ani nemyslím. Jednoducho som to nikdy necítila ako nejaké obrovské obmedzenie. Reuma je jednoducho ako stvorená pre mňa, hehe. Naše povahy sú kompatibilné. Môj životný štýl úplne korenšponduje s tým reumatickým. Takže, ak už som teda musela mať nejakú chorobu, tak je vlastne dobré, že je to "len" reuma. Sú oveľa horšie diagnózy ako mám ja. Hovorím s absolútnym kľudom a pokorou a to aj napriek tomu, že reumatídna artritída patrí medzi najbolestivejšie diagnózy.

 

Určite sa viac pozerať na seba. Byť trochu viac egoistická. Neviem, či je to to správne slovo, ale jednoducho viac pozerať aj na svoje vlastné potreby. Viac oddychovať, relaxovať úplne bez pohnutia:-D. Vnímať samú seba. Viac športovať. Starať sa o seba, nech som v dobrej fyzickej a psychickej kondícii. Reuma je totiž nepredvídateľná. Aby som bola šťastná mama, ktorá je schopná sa starať o svoje deti, musím byť štastná a spokojná sama so sebou a mať svoju diagnózu pod kontrolou.

 

Som neskutočne unavená. Úplne príšerne. Bolesti vďaka biologickej liečbe nemám a ak, tak len mierne. V porovnaní s tým, čo bolo na začiatku je to nepredstavitelné. Veľký vplyv na mňa ako reumatičku má aj stres a napätie, tak ak viem, snažim sa predvídať a eliminovať to, čo viem. Lebo samozrejme, nie na všetko mám dosah a žijeme všeobecne rýchlu dobu.

 

Pomáha mi jednoznačne pohyb, cvičenie, dostatočný spánok, strava, ktorá mi nezaťažuje organizmus, humor, príroda. Veľký vplyv na to má aj rodinná pohoda, manžel, deti a práca, ktorá ma napĺňa. V neposlednom rade ľudia, ktorými sa obklopujem.